XIII SEMINÁRIO MULTIDISCIPLINAR SOBRE EPIDERMÓLISES BOLHOSAS             III ENCONTRO SOBRE DOENÇAS RARAS DE PELE               ATENCÃO INTEGRAL E POLÍTICAS PÚBLICAS                 29 DE AGOSTO DE 2026   8H00 às 16h00                             Local: ESCOLA DE ENFERMAGEM DA UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO Avenida Dr Enéas de Carvalho Aguiar 419 -  Ao lado do Instituto da Criança – Estação Clínicas do Metrô                                       PROGRAMAÇÃO  8h00 – Recepção / Welcome Cofee 8h30 - Abertura e Boas-vindas aos participantes - Dra Vilanice Alves de Araújo  Püschel – Diretora da EEUSP - Dr. Samuel Henrique Mandelbaum – Coordenador do Projeto Dermacamp - Dra.  Jade Cury -  Presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia – SBD – RESP -Sr Antoine Daher – Presidente da FEBRARARAS - Sr. Jonas Sartori – Presidente da SOBENDE -  Sr Sérgio Cleto  -Representante do Coren -SP  - Sta. Ellen Rocha e Cassiano Soares  – Representando as pessoas com doenças raras - Representando as Associações e entidades de EB – a confirmar - Dra. Maria Helena S. Mandelbaum – Organizadora do Seminário 9h00 – 10h00 – Painel 1  – Avanços e desafios para o acesso equitativo e integral  em doenças raras Moderador –Jonas Sartori  - Status atual das Políticas públicas para doenças raras : nós críticos e perspectivas   Sr. Antoine Daher  - A jornada das pessoas com doenças raras de pele:  desafios e oportunidades de melhorias  Dra Maria Helena S Mandelbaum 10h00 – 10h20 - Momento patrocinador 1   10h20 - Intervalo para o cafezinho com conversa e visita aos expositores 10h50  -12h30 - Mesa Redonda 1:  Atenção integral em equipe interdisciplinar para a qualidade de vida  (20 minutos cada palestra) Moderador:  - Novas abordagens na saúde bucal  - Tecnologias para manejo das lesões Dr. Luiz Alberto Valente Soares Junior  - Alimentação: Aspectos sensoriais e psicossociais em foco MSc Marcela Peres Rodrigues Madureira  - Navegação do paciente nos cenários da atenção : transição e linhas de cuidados Enf Rosilene Farias Calixto  12h30- 12h45- Momento Patrocinador 2   12h45- 13h45 –  Brunch 13h45- 15h00   Painel 2- Abordagem atual para  diagnóstico e  tratamento (20 minutos cada palestra) Moderador: Dra Maria Helena S Mandelbaum - Diagnóstico genético Palestrante a confirmar -  Aconselhamento genético   Dra. Natália Campacci  - Avanços no tratamento das afecções raras de pele Dr Samuel Henrique Mandelbaum  15h00- 15h30  -  Atividade Interativa em grupos  Grupo 1 – Ativismo e inclusão Coordenação : Anna Carolina Rocha e Janaina Rodrigues Grupo 2 – Cuidados Paliativos Coordenação : Maria Helena S Mandelbaum  e Rose Calixto Grupo 3 – Pesquisa e Inovação Coordenação : Dr Samuel Henrique Mandelbaum e Natália Campacci Grupo 4 – Redes de apoio aos cuidadores e familiares  Coordenação : Juliana Oliveira e Kaique   15h30- Compartilhamento dos grupos  16h30 - Encerramento